인간극장 '엄마니까 할 수 있어' 스타르가르트병 유현진 소방관 장명종 삼형제

KBS1 인간극장

엄마니까 할 수 있어

방영일 : 2025년 11월 24일~ 2025년 11월 28일

6243회, 6244회, 6245회, 6246회, 6247회 

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유현진 (36세) 씨는 삼형제의 엄마입니다. 첫째 원우는 다섯 살이고 쌍둥이인 혜성이와 하담이는 이제 두 살입니다. 유현진 씨는 스타르가르트병을 앓고 있습니다. 증상은 망막이 퇴화하면서 눈앞이 정면 부위에 암점이 생기고 차츰 시력을 잃어갑니다. 점점 아이들의 활짝 웃는 미소도 볼 수 없고 아이가 넘어져 피가나도 어디가 다쳤는지 알 도리가 엇습니다. 빈틈이 생기면 그럴 때마다 슈퍼맨처럼 나타나서 소방관으로 일하는 남편 장명종(38세) 씨가 있습니다. 

 

 

유전병으로 점점 시력을 잃는 유현진 씨는 첫째인 원우를 낳았을 때까지만 해도 일상생활에 지장이 없었는데, 쌍둥이 해성이 하담이를 낳고 부터는 한눈에 아이의 얼굴이 담기지 않고, 몇 미터 앞도 보이지 않을 만큼이나 시력이 나빠졌습니다. 손으로 더듬어 가면서 고등어를 굽고 볶음밥을 해먹고 내용을 외워서 동화책을 읽어줍니다. 낯선 장소에 가족 나들이를 가면 긴장의 연속입니다. 아이 손을 잡고서 계단에서 넘어졌을 때는 자책에 눈물도 흐릅니다. 

 

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소방관인 남편 장명종 씨의 근무 스케줄은 당비비로 하루 당직을 하면 이틀을 쉬는데, 실상 생활은 당비비가 아니라 당당당으로 집안 일로 쉬어도 쉬는게 아닙니다. 아내 현진 씨의 복잡한 은행 업무를 대신 봐주고 아이들이 아프면 아침 저녁으로 물약을 타서 줄을 세워놓습니다. 가라테 도장에서 만난 현진씨와 명종 씨는 운동을 하다가 만났습니다. 2년 가까이 만난 두 사람이었지만 현진 씨는 시각 장애가 있어서 선뜻 결혼 얘기를 못했었습니다. 그러다  어느날 장명종 씨가 덤덤하게 결혼 승낙을 받았다고 털어 놓았습니다. 

 

 

유현진 씨에게 가장 큰 힘은 아이들인데 임신할 때마다 친정 식구들에게 축하를 받지 못했습니다. 친정어머니에게도 현진 씨는 목숨처럼 소중한 딸인데 눈이 불편한 딸이 어찌 아이를 키울까 걱정이 되었습니다. 그래도 미안하다는 말과 함게 먼저 어머니는 손을 내밀어 주었습니다. 철마다 손주들 입을 옷을 사서 보내고 한 달에 며칠은 손주를 봐주며 딸에게 휴식을 줍니다. 

 

 

든든한 가족이 있지만 가끔은 불안함이 생깁니다. 내 아이가 나를 닮아서 눈이 좋지 않으면 어떡할까 첫째 원우를 데리고 안과에 데려갔고 현진 씨는 눈물을 터뜨렸습니다. 현진 씨는 무엇을 제일 보고 싶냐는 물음에 바로 자신의 모습을 보고 싶다고 했습니다. 아이들 얼굴은 사진을 찍고 화대에서 봤지만 내 사진을 찍어본지가 언젠지 모릅니다. 그 말에 남편 명종 씨는 깜짝 선물로 스튜디오 촬영을 준비했습니다. 

 

 

스타르가르트병의 원인은 유전자 이상입니다. 유전자의 돌연변이는 망막색소상피층의 축적을 유도하여 원추세포, 간상세포의 이형증과 심한 망막이영양증까지 연관있습니다. 스타르가르트병은 상염색체 열성으로 유전되는 망막이영양증의 일종으로, 8-15세 사이에 나타나면서 양안의 황반부 변성으로 서서히 중심시력의 저하가 일어나는 질환입니다.

 

 

 

 

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