인간극장 스무살이 된 어린왕자 소아 조로증 원기 보스턴마라톤 목사 홍성원 이주은

KBS1 인간극장

스무살이 된 어린왕자

방영일 : 2025년 4월 28일~ 2025년 5월 2일

6093회, 6094회, 6095회, 6096회, 6097회 

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2015년에 우리집에 어린 왕자가 산다의 주인공으로 출연했던 홍원기 (20세) 군이 다시 10년 만에 인간극장에 출연했습니다. 당시 열 살 이던 원긴느 또래보다 서너 배, 많게는 여덟 배 빠른 속도로 노화가 진행되는 소아 조로증 증상을 앓고 있었습니다. 조로증의 평균 기대 수명이 14~16세에 불과한 병으로 그 누구도 원기가 스무 살이 될거라 기대하지 못했습니다. 그러나 모두의 예상을 깨고 당당히 스무 살을 맞이한 원기는 엄마 이주은(46세) 씨와 쓴 커피도 마시고, 아빠 홍성원(47세) 씨와 맥주 한 잔을 기울이며 인생의 쓴 맛에 대해 나누는 어엿한 성인이 되었습니다. 

 

 

원기는 통통한 볼살이 귀여웠지만 이제는 단단한 팔근육으로 턱걸이쯤은 거뜬히 해내는 건강한 청년이 되었습니다. 매운 닭볶음탕을 먹으며 인생의 매운맛을 곱씹기도 합니다. 아빠 홍성원 씨는 원기와 더 많은 시간을 보내기 위해서 목사 일도 잠시 내려놓았습니다. 원기가 가는 곳이라면 어디든 함꼐인 아빠 홍성원 씨는 한 음반제작사로 향했습니다. 노래와 작곡 수업을 받으며 자신의 이야기를 담은 자작곡을 준비중이라는데 오지 않은 미래를 생각하며 불안해 하기 보다 매 순간 최선을 다해 살아가려 합니다.

 

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홍원기 군의 재능 중에서도 피아노 연주 실력은 단연 독보적입니다. 6년 전부터 연습하기 시작한 피아노는 독학으로 배우면서 악보 읽는 법도 몰랐지만 한 음 한 음 소리로 익힌 실력은 수준급에 이르러서 이제는 피아노 연주를 부탁받기도 합니다. 이번 연주 무대에서는 홍원기 군이 스무 살이 되면 다시 오겠다고 약속한 교회였습니다. 많은 사람들 앞에서 무사히 연주를 마치고 뜨거운 박수를 맞으며 스무 살을 축하받았습니다. 

 

 

원기의 스무 살 생일날 아빠 성원 씨는 이 순간 원기와 함께 있다는 것에 그저 감사할 따름입니다. 이 순간을 위해 사랑하는 가족의 간절한 기도와 많은 사람들의 도움을 받았습니다. 원기가 살아낼 수 있었던 큰 이유는 스스로 유쾌하게 삶을 밀고 나갔던 원기의 생명력 덕분이었습니다. 이렇게 살다보면 누구도 살아보지 못했던 30대의 삶도 가능하지 않을지 생각합니다. 

 

 

남들보다 서너 배 빠른 시간을 사는 원긴느 이번에는 보스턴 마라톤에 도전했습니다. 보스턴은 10년 전 조로증 치료를 위해 원기가 처음으로 찾았던 도시입니다. 최근 유튜브를 통해서 원기의 이야기를 접한 보스턴 한인들이 성인이 된 원기를 초대했습니다. 매년 4월 미국 보스턴에서 열리는 마라톤 대회에 원기는 스무 살 이후의 삶을 더 힘차게 살아가겠다는 다짐을 하며 5km 마라톤에 도전했습니다. 

 

 

하지만 두 다리의 길이가 다르고 특히 왼쪽 골반이 약한 원기에게는 5km가 쉽지 않은 거리였습니다. 그래서 가족들이 같이 뛰기로 했습니다. 출발은 원기 혼자 하지만 중간중간 가족들이 번갈아가며 원기를 업고 함께 달릴 예정입니다. 원기를 응원하는 모든 이들과 무엇보다 원기는 자신을 위해서 가족은 서로를 믿어주며 완주를 다짐했습니다. 

 

 

 

조로증 원기 유튜브 가족

홍원기 홍수혜

욘니와치애

 

https://www.youtube.com/channel/UClc4VxUeXxJvse6RkAd_ztQ

욘니와치애YonniandChiae

 

 

https://meanto.tistory.com/1603

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